魚鱗癬 wiki
魚鱗癬(ぎょりん せん、英語名:Ichthyosis)は、皮膚病の一つ。魚の鱗のように皮膚の表面が硬くなり、剥がれ落ちる病気。
遺伝子異常による皮膚表面角質の形成障害が原因と考えられており、特にケラチン1や10の遺伝子異常に起因することが示唆されている[1][2]。夏は特に体温調節が難しく、根本的な治療法はまだ見つかっていない。水疱型と非水疱型は、国の小児慢性特定疾患研究事業に認定されており18歳未満、治療継続の場合は20歳未満まで、医療費補助を受けることができる[3]。伝染性は全くないが、外見の印象が強い症状であるため、差別・偏見の問題がある。

160px-Harlequin_fetus

葉状魚鱗癬
[ようじょう ぎょりんせん]
常染色体劣性遺伝形式をとる。生まれたときより発症する。生まれたとき、菱形にめくれた皮膚が道化師風であるため、「道化師様胎児(collodion baby、Harlequin disease)」と呼ばれることがある。

道化師様魚鱗癬(平成22年度)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/792

4. 症状
胎児期から皮膚表面の角層が厚くなり、出生時には、全身の皮膚表面が非 常に厚い板状の角質物質に覆われる。眼瞼、口唇がめくれ返り、耳介の変形も認められる。出生後,時間がたつにつれて、皮膚が乾燥し、皮膚表面の引きつれは 亀裂を生じる。皮膚のバリア機能の障害により、水分、蛋白質の喪失、体温の調節異常や種々の感染症を来す。

1:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/07/31(木) 08:43:42 ID:LG5LXYS1
この病気どう思いますか?

8:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/12(火) 08:23:40 ID:PjAi3Ff5
よ、読めん

14:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/17(日) 20:14:09 ID:PFQpP/0P
この病気って公費負担になったの?

15:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/17(日) 20:15:18 ID:vvILsWur
私も知りたい。
教えてください。

22:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/21(木) 21:11:40 ID:i5Q8NpfS
病状もかなり個人差があるようでです。
ただ赤ちゃんの時よりは確実に改善されて来ています。

25:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/26(火) 17:19:25 ID:PUj8xq40
今日日テレのZEROで鱗病やるよ。
グロいから見れるかなぁ…

26:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/26(火) 19:16:52 ID:fI1oFGbO
この病気の人順天堂大学病院で見ました


31:ダルマ 2008/08/27(水) 21:02:34 ID:VswMcPyx
道化型の奴もいるって聞いたのでつが、いわゆる悪魔ってやつでつか?
哀れな片端に魂の救済を…

32:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/28(木) 01:27:33 ID:g1lzccrJ
>>31
大袈裟にいえば大火傷をおったような
目がつり上がって皮膚もぱんぱんだったお

33:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/31(日) 09:44:20 ID:jYWyGAEZ
可哀想だ

34:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/31(日) 09:48:18 ID:biCUY3XW
なにか良くなる方法は見つからないものか......

37:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/08/31(日) 21:18:52 ID:sHbh7yIY
よかった。どうやら自分は仮眠してたから見逃すことができたようだ。
でも大勢のうめき声で起きたら障害児たちの翼をください…失神

41:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/01(月) 23:42:48 ID:gFOVFE5t
24TVで初めて見たが可哀想だとはおもうが
正直あれはキツい


48:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/03(水) 01:10:00 ID:aGbUD7qV
第三者には感染しないんじゃなかったっけ?

53:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/03(水) 21:00:06 ID:KqwVzjcc
>>48
うつるうつらないじゃなくてさ。
普通に生活してるだけでフケみたいに大量の皮が剥がれ落ちるから母親が掃除が大変だと言っていた。
そんな魚くんが風呂やプールに入ったら水どうなると思う?

54:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/03(水) 21:05:10 ID:m0b83fZ7
>>53
湯の花状態だね

60:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/04(木) 09:00:11 ID:zQfaEvEQ
>>53
プールの水凄いことになるでしょうね
あちらこちらに皮が浮いてそれを知らずに泳いで口の中に入ったものならば・・・
考えただけでもヤバい!

51:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/03(水) 19:20:37 ID:8Fg1VfHJ
この病気って障害者として認められるんでしょ
手帳持っている人はどれだけいるのかな?

59:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/04(木) 08:19:16 ID:I7BNml4S
みんなひどいよ…。

62:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/04(木) 20:03:44 ID:VUEpcthr
>>59
ひどいのはTVに出て見ている人の食欲をなくさせる魚りんせん児だと思います!

67:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/05(金) 11:12:07 ID:ph8hEKjF
この病気の子って外見が似てる場合が多い気がするんですけど、
たとえばダウン症のように、決まった外見的特徴というのがあるんですか?
あと、知能や運動能力等には一切問題はないんですか?
得意な匂いがするというレスも見かけますが、それは薬のせいということですか?
それとも、皮膚がそういう匂いになってしまうんでしょうか?

71:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/06(土) 01:03:33 ID:hYGuK4V1
>>67
知的障害ではないから外見は人それぞれ。
皮膚病の一種と考えればわかりやすいのでは?
匂いはこの病気の人に会ったことないのでわからん。

77:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/06(土) 20:53:39 ID:NfVd6sV6
>>67
マメや火傷の時に出来る水疱を潰しそれが生乾きの状態の臭い
それが全身から漂っている

72:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/06(土) 01:26:35 ID:cX4XTA2x
皮膚病っていうか皮膚の遺伝子異常の病気よね。
細胞のDNA自体が異常だから薬も無いし治療法も無い。
言える事は遺伝する確率が高いので
この病気の人やこの病気の人が家系にいる人は子供を作らない方がいい。


78:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/06(土) 22:54:37 ID:M4KPpADO
手塚治虫のブラック・ジャックで前からこの病気は知ってる
BJは全身の皮膚移植してたけどあれは漫画だからな…

79:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/07(日) 00:20:50 ID:yNf7dVJa
BJはあの絵柄だから、別に気持ち悪くないんだよなあ
白痴の子にしても、実際にはありえないほど可愛かったり
とぼけた感じの可愛らしい水頭症の子もいたけど、実際の水頭症ってすごいからねえ

80:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/07(日) 12:40:53 ID:3dhspJ6B
サイテーだな、このスレ

81:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/07(日) 13:18:41 ID:4KE7H6gF
そう思うならあげるな!

88:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/09(火) 00:15:12 ID:3Isttqg5
さっき日テレで見た
こんな病気があるなんて知らなかった
耐えられなくチャンネル変えてしまた

なんとか治療法が見つかる事願う
頑張ってほしい 患者や医者などに・・・・・


90:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/09(火) 00:16:46 ID:RpMCUioq
ZEROだろ?
確かに目そらしてしまった…

早く治療法見つかってほしいな

94:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/09(火) 19:29:18 ID:tgF0zikK
異形のものを素直に気持ち悪いと思う心は罪なのだろうか。
面と向かって口に出して本人に伝えようとはさらさら思わないけど、
気持ち悪いと「思わないように」しようともさらさら思わないんだよなあ。


95:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/09(火) 21:05:19 ID:hospHe1a
>>94
思うことは罪だとは思わない。
言うことはどうだかわかんない。

99:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/10(水) 14:26:23 ID:SPN4YFss
俺もあんなのは嫌だ

101:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/10(水) 20:32:02 ID:HvjTkESk
実際、あれはかわいそうだろ。

102:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/10(水) 20:47:19 ID:92aryodq
魚鱗せんのサイトうろうろしてたら、この病気遺伝性ありなんだって。
魚鱗の親の子が魚鱗になることは珍しくないらしい。
遺伝率50%て…怖

112:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/12(金) 16:36:22 ID:57fykWH0
あんなのになってよかったなんて心では思ってないだろ
兄弟が大丈夫で「なんで自分だけ?」じゃないのかな

125:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/19(金) 14:25:33 ID:xrZZ+aLL
こんな酷い書き込みして楽しいか?
そういう運命を背負って生まれてきただけで
自分ではどうしようもない人達に対して酷すぎる。
心の中でそう思うのは勝手だが、
自分にとって何の得にもならない弱い者いじめの中傷をやめろ。

141:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/22(月) 23:02:47 ID:6UWXFDL6
俺も体壊して一年になるが、病気持ち状態が普通になるんだよな。自分が現実に病気持ちになって共感できる。

142:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/23(火) 02:11:00 ID:+XD0QpQc
最低な人間ばっかり。


143:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/23(火) 07:08:14 ID:KpbWn47e
>>142
ハンディキャップ版の
『奇形赤ちゃん』『考えてほしい。遺伝的な障害者は子孫を残さないで』も
見てみて

145:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/09/23(火) 20:26:35 ID:m8poI089
ひまわりの会以外に存在する魚鱗癬

シェーグレン・ラルソン症候群
ラッド症候群
レフズム症候群
コンラディ症候群
ガッチ症候群
KID症候群
スチュワート症候群
豪猪皮状魚鱗癬

166:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/10/27(月) 21:39:35 ID:5rFWpUZ5
水疱型先天性魚鱗癬様角化症という呼名もするみたいだな

167:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/11/02(日) 20:48:22 ID:jdDHhyBx
魚鱗癬って結構種類あるんだ

173:名無しさん@お腹いっぱい。 2008/11/25(火) 13:14:01 ID:yc1aziut
俺は軽度のアトピー持ってるけど魚鱗癬じゃなくて本当によかったと思ってる
病気あるけどそれだけで幸せだと感じます


190:名無しさん@お腹いっぱい。 2009/06/08(月) 00:42:03 ID:1KJk4BvI
自分アトピーだが、症状がひどいときはこれと同様になる。である日みんなと同じ皿から食べるなって言われたこともある。

195:名無しさん@お腹いっぱい。 2009/11/17(火) 10:52:00 ID:TTaX41ks
俺、この病気だけど障害者手帳(一級)持っているよ


204:名無しさん@お腹いっぱい。 2011/03/29(火) 22:49:55.78 ID:Ph0rD/15
風呂入る時がめちゃくちゃ痛いらしいな、この病気…

205:名無しさん@お腹いっぱい。 2011/12/15(木) 01:01:32.04 ID:dFR0LAAN
先天性なのだから仕方がない。
自分ではどうする事もできない病気を中傷しないで欲しい。
自分の子供が魚鱗症になる可能性もあるんだよ。
自分の子供にも酷い言葉を言うの?


コメント

 コメント一覧 (6)

    • 1. 名無し
    • 2012年05月14日 08:48
    • ブラック・ジャックでこの病気あったような
    • 2. 名無し
    • 2012年05月14日 09:10
    • 皮膚移植してたような。

      これ免疫系の先天疾患だろ。
      可哀想としかいえないな。
      劣性遺伝子だから出現頻度はまれなんだろうけど。
      世界中で見られるからなんとも言えんな。
      遺伝子のエラーだろ。

    • 3. 名無し
    • 2012年05月14日 09:55
    • アトピー持ちの奴と飲みに行ってそいつのゲロを掃除したこともある俺だが、
      別にこういう病気を気持ち悪いと思う人に悪いイメージはないなぁ
      「テレビでちょっと血が映るだけでダメな人」とか、そういうのと同じレベルな気がする

      省かれたレスの中には辛辣な差別的発言もあったと思うんだけど、
      この症状で遺伝性もあるならそう思う人がいても仕方ないと思う
      実際自分も子供は作っちゃいけないと思うし

      とにかく、色んな人がいて、色んな考え方・感じ方がある
      それを「気持ち悪いと思った」だけで否定するのは逆に差別だと思うよ
      もちろん人を直接傷つけたりするのはよくないけどね
      スレで気持ち悪いって書いた人だって、面と向かってそんな事は言わないだろう
    • 4. 名無し
    • 2012年05月14日 14:43
    • この病気って全身傷だらけみたいなもんだろ?
      こういう人が銭湯なんかいったら体中の傷に他人から出た雑菌はりつけるようなもんだろ。プールの水も塩素が本人にダメージ与えそう。本人がまず行きたがらないんじゃね?
    • 5. らき
    • 2013年03月30日 16:27
    • 5 道化師様魚鱗癬って、見た目のインパクト強いよね。グロい。でも、生き延びても、外出とかたいへん。こうゆうスレはこのような奇病を皆に知らせることができてけっこういいと思う。
      道化師様魚鱗癬の画像みたい方は、harlequin ichthyosisで画像検索!
    • 6. 通りがかりの名無しさん
    • 2014年03月02日 02:48
    • 会社の同僚が魚鱗癬だわ。目や口の周りがひきつってる。あと両手が親指しか無い。始めて会った時はびっくりしたけど今は普通になった。
      昔ピアノ教室で全身の皮膚がピンク色のシワシワで、やたら分厚くて固そうな皮膚がまだらに付いてる子がいて、全身火傷したのかと思ってたけどもしかしたら魚鱗癬だったのかな。
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